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私の中の障害受容
 子どもさんに発達障害を持つ親御さんから「私は、岩渕さんみたいに強くないから・・」と言われる事がある。
私だって 麗星が『知的障害を伴う重度の自閉症』と診断されて 「そおなんだ。障害があるんだ」なんて受け入れる事が出来なかった。

 そんな 簡単なことじゃなかった。

見た目は 障害を持っているように見えない息子。 でも、 日に日に理解することの出来ない行動。睡眠障害。多動。発語なし。親に対しても感情なし。問題行動・・・etc  毎日 涙 涙 涙。

3人の息子を育ててきていても 全く理解出来ない4男の子育て。
自閉症の息子の子育て手立てさえわからなかった。

療育センターの先生から 教えていただく事も 大まかな事しか聞けないので理解しがたく、毎日ただ闇雲に一日を騒いで過ごす事しか出来なかった。

視覚優位と言われても 見たらすぐ分かるんだとしか理解出来ておらず(私が・・) 正しい手立てをしてやれてなかった。
   
    あの頃は、地獄だった。

じゃあ、いつ 私は 息子のこと 障害のこと 理解していったんだろう。

ご飯の終わりは いつも残っているものを床にこぼして終わりにする麗星。 その都度 泣いて わめきながら片づけをしている私を見かねたのか、 すぐに私のそばに来て一緒に片づけを助けてくれるお兄ちゃんたち。

夜 寝なくて ウロウロしている麗星。  寝ている私に 手に触れるものを私に当てる麗星。  明け方になって寝付く麗星。    神経ボロボロの私。

そんなある日、私は主人に 「もうだめかも知れない。手を掛けるかもしれない。」 と伝えた。

主人の反応は
    「お前が先か、俺が先かだよ。」

その言葉に 私は一人じゃないんだ。  分かってくれる人がいるんだ。

         救われた一言だった。

それからかな。

少しずつ 息子に近づこうという行動が出来るようになって行ったのは。

主人、3人の兄達がいなかったら 私と麗星は存在してなかったかも。
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麗星の足
 

麗星の歩き方がペンギンのようにつま先を開いて歩くのがだんだんひどくなりあまりにも目につくようになり整形を受診した  
ある病院の整形を受診しレントゲンを取ってもらい・・・ 結局療育センターを再受診することに 


体重も結構あり、体重を支えるためこんな歩き方に(足の向き)なっているらしい。骨には異常なく 14歳の成長をしていると言われ骨は一安心。 
でも 歩き易いように、靴を作ることになった 

靴を作るための型取り。
私も初めての体験なので何をするのやら・・・ 

診察用のベットに座って・・と言われベットにサッと乗ったのはいいんだけど 
『ベット=横になる』 が麗星の頭にはインプットされているらしく(病院の診察ベットは血液検査のときに使うからそのつもり・・・?)ベットの端っこに座らすのに一苦労 

次に足にサランラップをぐるぐる巻き(つま先から足首まで)。足首に紐を巻き足の甲にたらしその後包帯のようなものを濡らし、まきつけていく。綺麗に足の形に合わせて巻きつけていくとみるみるギブスのように固まっていった。そして足首に巻いた紐を使って固まった包帯を切っていく。と 足型?靴型?が取れた。「ほ〜〜。なるほど〜」と関心している私と主人。 何をされるか心配な麗星。右足の次は左足が・・  何とか左右型取りが終わり、次は低いベットに移動。 
技師さんは次に紙の上に足の形を足に沿って書きたいらしいが、麗星の緊張がピークに達したため、どんなにしても足が出せず・・・
がんばって がんばって 足を押さえ書いてもらった。左右 

なんでもないようなことがとても怖いこと。
何でもないように思っているのは私達で、かれらにしたら世にも恐ろしいこと。

何度も足を運ぶ事が・・と思うと『事』を無理やりやってしまうことがたたある。 その都度、「もっとほかの伝え方をするべきだったな」と思うものの、その場では、ほかの患者さんのこと、関わってくださっている方の時間のことを思ってしまい、ついつい麗星に強引に行動させてしまっている。  
足型をとって、足の形をスケッチするだけの
ことでも麗星にとってはものすごい重労働のようで、終わったあとずっと欠伸をしていた。

やっぱり今日のこともごめんね の母でした 

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環境の変化で成長する
学校も新学期が始まってから、早2ヶ月が経とうとしています。
年度が替わると学校、役所等は人事で人も替わります。

発達障害のある人は

進級でクラスが替わり、
目に見える環境が変わり
それに今まで全てを支えてくれた先生さえも替わってしまう。

仕方の無い事であり、全てを受け入れるには個人差もありますが
時間がかかります。

もうみんな慣れた頃でしょうか・・・



同じ様に
親にとっての環境も新年度から替わります。

先生、福祉に携わる職員さん等、新しい対応が始まります。

この繰り返しで親も子も成長して行きます。


「あの年のあの先生は良かったな」とか強い印象もありますが、
多くの出会い、触れ合い、別れが
きっと成長させてくれるんだなと思います!



これも人事異動の話ですが、
与謝野町の福祉を5年間、支えて来た福祉課の主幹が
移動で4月から他課の課長に昇進されました。

野田川町時代に夢織りの里建設に尽力され、
合併し与謝野町になってからは、
この秋10月オープンの
地域共生型福祉施設
「やすらの里」プロジェクトに尽力されて来ました。


課内から惜しまれての移動で
課長は両腕を、もぎ取られた思いがすると・・・

人事は宿命なので仕方がないですが、
下の人が頑張って成長し、追いついて欲しいものです。



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情報発信フォーラム
 昨日 京都府丹後広域振興局主催の 丹後地域情報発信ネットワーク 情報発信フォーラムに参加してきました。 当会も団体プロモーション映像を取っていただきました。 今回は、4団体のプロモーションの紹介でした。 

今回の当会は 撮影時間が限られていて 時間がなかったので動画が少ない作品になりました。 次回からは 動画中心がいいかな・・と思いました。

今後、ケーブルTVでも見られるようになって行くと思います。

色んな人に幅広く知ってもらう手立ての一つとして今回のような発信の仕方もいいなと思います。

子ども達の笑顔も伝わるしね。








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ブログをスタートです!
 当会のホームページとしてブログを開設しました。
よろしくお願いします。

活動を伝えると共に、メンバーが「ホッ」と出来る場所になればと思います。



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